Informazioni, notizie e riferimenti sul mondo della fenilchetonuria (pku) e delle malattie rare.
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lo scopo di questo sito è quello di raccogliere e condividere informazioni e notizie sul mondo della fenilchetonuria o PKU,dando lo spazio a quanti vogliono segnalare novità o notizie che possono essere di interesse comune, cercando, per quanto possibile, di diventare un momento di riferimento per quanti hanno bisogno delle prime informazioni senza perdersi in affannose ricerche, cercando di mantenere costantemente aggiornati i riferimenti a siti ed associazioni e raccogliendo le risposte alle domande più frequenti sulla fenilchetonuria.
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Luigi
| Malattie rare: inquadramento e agevolazioni | ||
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| L´inquadramento legislativo delle malattie rare risale al maggio 2001, quando il Ministero della Sanità ha emanato due decreti sul sistema di compartecipazione alla spesa sanitaria da parte delle persone affette da particolari patologie. [...] |
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| Le diverse forme di iperfenilalaninemia | ||
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| L´iperfenilalaninemia, malattia metabolica congenita ereditata con modalità autosomica recessiva con una incidenza di circa 1/9.000 (1/5.000 nelle isole), si può presentare sotto varie forme. [...] |
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| Durante il convegno MilanoPediatria 2006 sono stati presentati i risultati di uno studio sonospettrografico del pianto neonatale sui bambini affetti da iperfenilalaninemia. E´ ormai assunto che l´emissione del pianto è sotto stretto controllo del sistema nervoso centrale; allo stesso modo vi è evidenza che l´iperfenilalaninemia può determinare, se non individuata tempestivamente, un ritardi nello sviluppo neurologico del paziente. [...] |
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| L´utilità delle vaccinazioni nei bambini con malattie metaboliche è ormai riconosciuta da tutti; tuttavia, trattandosi spesso di malattie molto rare, è difficile nel singolo caso stabilire, sulla base dell´esperienza acquisita, resa nota attraverso le pubblicazioni scientifiche, se l´uso di uno o di un altro vaccino possa trovare delle precauzioni o addirittura delle controindicazioni. [...] |
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