Informazioni, notizie e riferimenti sul mondo della fenilchetonuria (pku) e delle malattie rare.
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lo scopo di questo sito è quello di raccogliere e condividere informazioni e notizie sul mondo della fenilchetonuria o PKU,dando lo spazio a quanti vogliono segnalare novità o notizie che possono essere di interesse comune, cercando, per quanto possibile, di diventare un momento di riferimento per quanti hanno bisogno delle prime informazioni senza perdersi in affannose ricerche, cercando di mantenere costantemente aggiornati i riferimenti a siti ed associazioni e raccogliendo le risposte alle domande più frequenti sulla fenilchetonuria.
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Luigi
Nella sezione Mediateca è stato inserito un nuovo interessante documento (in inglese), prodotto dal Children´s Hospital Boston sull´approccio all´utilizzo della BH4 come terapia in alcune forme di PKU.
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| Pollicino è una banca dati contenente informazioni utili alle persone affette da patologie rare, ai famigliari e a tutto il personale sanitario coinvolto nella diagnosi e nella cura delle malattie rare. E´ un sito realizzato dai malati rari, soci di Uniamo, per altri malati rari. In esso intendiamo parlare della persona con patologia rara nella sua dimensione medica e sociale.
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| Alla Quarta Conferenza europea sulle malattie rare, la Commissione europea ha annunciato una comunicazione sulle future iniziative europee nel campo delle malattie rare e ha varato una consultazione pubblica. La comunicazione ha l´intento di definire la strategia futura dell´azione comunitaria nel campo delle malattie rare ai fini dello sviluppo dell´assistenza sanitaria, della ricerca e di nuove terapie. [...] |
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| Nuovi prodotti ipoproteici dal Giappone | ||
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| Sul forum francese è segnalato un sito di una ditta Giapponese che produce una vasta gamma di prodotti ipoproteici. [...] |
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