Informazioni, notizie e riferimenti sul mondo della fenilchetonuria (pku) e delle malattie rare.
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lo scopo di questo sito è quello di raccogliere e condividere informazioni e notizie sul mondo della fenilchetonuria o PKU,dando lo spazio a quanti vogliono segnalare novità o notizie che possono essere di interesse comune, cercando, per quanto possibile, di diventare un momento di riferimento per quanti hanno bisogno delle prime informazioni senza perdersi in affannose ricerche, cercando di mantenere costantemente aggiornati i riferimenti a siti ed associazioni e raccogliendo le risposte alle domande più frequenti sulla fenilchetonuria.
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Luigi
| ROMA, 7 DIC - Pazienti sempre piu´ preparati su patologie ed eventuali terapie, tanto da mettere in crisi i medici che, di fronte a questa nuova figura di paziente ´super-informato´, avvertono una sensazione di ´disagio´. [...] |
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| Giornata mondiale dell´Aids, giornata del cancro al seno, giornata internazionale dei disabili, giornata mondiale dell´Alzheimer, giornata europea dei disabili, giornata del Parkinson... l´elenco delle giornate dedicate alle persone colpite da una o l´altra malattia è lunga. Ma, ad oggi, la causa delle persone colpite da malattie rare non era stata ancora rappresentata. Eurordis, in collaborazione con le Federazioni Nazionali delle Malattie Rare, è lieta di annunciare la prima Giornata Europea delle Malattie Rare, che si svolgerà il 29 febbraio 2008. [...] |
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| 07 Novembre 2007 - Il Servizio Sanitario Nazionale nel nostro Paese rimborsa 39 farmaci orfani. La notizia è stata diffusa nel corso di un convegno promosso dall´Istituto Superiore di Sanita´ (Iss). [...] |
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| Verso la fine del 2004 e primi mesi del 2005 su alcuni siti americani apparve questa notizia: Real-time Testing for PKU: First-ever Self-monitoring Device Under Development for Rare Genetic Disorder Similar to a blood-glucose home test, a PKU patient pricks his or her finger and then places a drop of blood on the reagent strip inserted in the testing device. Phenylalanine in the blood causes a reaction to take place on the test strip. Then electronics in the device calculate the rate at which the test strip absorbs a specific color of light. This rate indicates the level of phenylalanine in the blood. che riportava lo stato dell´arte di un progetto della Georgia Institute of Technology sullo sviluppo di un apparecchio per il test fai da te del livello di fenilalanina nel sangue. [...] |
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