Benvenuti,

lo scopo di questo sito Ŕ quello di raccogliere e condividere informazioni e notizie sul mondo della fenilchetonuria o PKU,dando lo spazio a quanti vogliono segnalare novità o notizie che possono essere di interesse comune, cercando, per quanto possibile, di diventare un momento di riferimento per quanti hanno bisogno delle prime informazioni senza perdersi in affannose ricerche, cercando di mantenere costantemente aggiornati i riferimenti a siti ed associazioni e raccogliendo le risposte alle domande più frequenti sulla fenilchetonuria.
Luigi
ROMA, 7 DIC - Pazienti sempre piu´ preparati su patologie ed eventuali terapie, tanto da mettere in crisi i medici che, di fronte a questa nuova figura di paziente ´super-informato´, avvertono una sensazione di ´disagio´.
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Giornata mondiale dell´Aids, giornata del cancro al seno, giornata internazionale dei disabili, giornata mondiale dell´Alzheimer, giornata europea dei disabili, giornata del Parkinson... l´elenco delle giornate dedicate alle persone colpite da una o l´altra malattia Ŕ lunga. Ma, ad oggi, la causa delle persone colpite da malattie rare non era stata ancora rappresentata. Eurordis, in collaborazione con le Federazioni Nazionali delle Malattie Rare, Ŕ lieta di annunciare la prima Giornata Europea delle Malattie Rare, che si svolgerÓ il 29 febbraio 2008.

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07 Novembre 2007 - Il Servizio Sanitario Nazionale nel nostro Paese rimborsa 39 farmaci orfani. La notizia Ŕ stata diffusa nel corso di un convegno promosso dall´Istituto Superiore di Sanita´ (Iss).
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Verso la fine del 2004 e primi mesi del 2005 su alcuni siti americani apparve questa notizia:

Real-time Testing for PKU: First-ever Self-monitoring Device Under Development for Rare Genetic Disorder

Similar to a blood-glucose home test, a PKU patient pricks his or her finger and then places a drop of blood on the reagent strip inserted in the testing device. Phenylalanine in the blood causes a reaction to take place on the test strip. Then electronics in the device calculate the rate at which the test strip absorbs a specific color of light. This rate indicates the level of phenylalanine in the blood.


che riportava lo stato dell´arte di un progetto della Georgia Institute of Technology sullo sviluppo di un apparecchio per il test fai da te del livello di fenilalanina nel sangue.
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Sul sito francese http://www.phenylcetonurie.org Ŕ disponibile una lista di farmaci da evitare perchŔ contengono fenilalanina come principio attivo o come eccipiente.
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PKU anche su YouTube
29 Nov 2007Visualizza come PDF Segnala questa notizia Stampa questa notizia
Non pensavo ci fosse, ma anche su YouTube si parla di PKU.




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La BioMarin ha chiesto la sperimentazione per la PEG-PAL nel trattamento della fenilchetonuria
NOVATO, California - 27/11/2007 - La casa farmaceutica BioMarin ha annunciato oggi di aver presentato presso l´Ufficio di controllo Farmaceutico ed Alimentare Americano (FDA - Food and Drug Administration) la richiesta di una nuova sperimentazione per la PEG-PAL (╔thylŔne Poly Gaz ammoniac Glycol-Phenylalanine Lyase), precedentemente noto come Phenylase, per il trattamento della fenilchetonuria (PKU). La societÓ si aspetta di iniziare lo studio clinico della PEG-PAL sui pazienti affetti da PKU nel primo trimestre del 2008.
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Prendendo a modello il software che si trova sul sito della APMMC (e la versione originale tedesca del 2000), ne ho realizzato una versione completamente nuova (scritto ex-novo) con alcune funzionalitÓ aggiuntive, che ho chiamato PheCalc.

Le caratteristiche principali di PheCalc, sono :
  • Migliorato l´aspetto grafico

  • PossibilitÓ di salvare le ricette

  • Stampa in formato PDF

  • PossibilitÓ di aggiungere note di preparazione

  • PossibilitÓ di aggiungere note su ogni alimento

  • PossibilitÓ di modificare/ampliare la tabella degi alimenti

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Qualche tempo fa, avevo tradotto dal francese un documento interessante che affrontava la questione della gravidanza delle donne affette da fenilchetonuria.

Il testo Ŕ dell´Association Franšaise pour le DÚpistage et la PrÚvention des Handicaps de l´Enfant,
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PKU in viaggio
25 Nov 2007Visualizza come PDF Segnala questa notizia Stampa questa notizia
Sul sito della ESPKU ho trovato una serie di documenti che credo possano tornare utili a chi pensa di fare qualche viaggio in Paesi stranieri e ha bisogno spiegare la propria dieta in lingua locale.
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