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06/01/08E' arrivato Pollicino: l'indispensable aiuto per i malari rari (letta 5310 volte)
09/03/09KUVAN: le caratteristiche del prodotto in vendita (letta 7426 volte)
08/01/08Recommendations for Dietitians: Dietary Adjustments and BH4 Responsiveness (letta 5170 volte)
30/11/09Cosa accade ai soggetti PKU precocemente trattati, in età adulta ? (letta 10028 volte)
14/12/09Telethon 2009: totalizzati 31 milioni 210 mila euro (letta 5300 volte)
18/06/08Studio sul trattamento dietetico di adulti con fenilchetonuria non trattata e grave disabilità (letta 10940 volte)
24/10/08La terapia genica (letta 6500 volte)
28/09/09KUVAN: Disponibile anche in Italia (letta 6243 volte)
14/01/08Nuovi prodotti per una dieta a fenilalanina controllata: Formaggio spalmabile e crema di verdura al gusto carne (letta 11887 volte)
04/09/09Sondaggio on-line ESPKU (letta 3913 volte)
26/03/08A Napoli, un programma di ricerca sullo screening neonatale metabolico allargato (letta 6665 volte)
17/02/10Fenilalanina: modello 3D delle molecola (letta 6405 volte)
08/12/07CENSIS: Pazienti super-informati mettono in crisi i medici (letta 5320 volte)
19/12/07Ricerca contatto per DISTURBO DEL CICLO DELL’UREA (letta 4891 volte)
26/03/08Un video di Bruno Bozzetto sulle Malattie Rare (letta 6779 volte)
24/10/08Tanto per ridere un po' ... (letta 3374 volte)
10/04/08Fenilchetonuria e Wikipedia (letta 4767 volte)
08/09/08Le malattie rare e i farmaci orfani (letta 7877 volte)
28/11/07Novità sulla ricerca dalla BIOMARIN (letta 8220 volte)
13/06/08Screening sulle malattie metaboliche ereditarie nei bambini (letta 6027 volte)
05/02/08I vaccini per le persone affette da malattie del metabolismo (letta 6606 volte)
12/02/08Le diverse forme di iperfenilalaninemia (letta 17712 volte)
28/01/08Finanziaria 2008: da sangue test per 40 malattie (letta 5429 volte)
11/09/08 Il Dado Magico e le Malattie Rare (letta 5869 volte)
18/01/10iPhone: E' disponibile un'applicazione per il calcolo della dieta PKU (letta 7789 volte)
11/02/08Iperfenilalaninemia: uno studio clinico sonospettrografico del pianto neonatale (letta 7054 volte)
14/10/07Lo screening neonatale metabolico allargato e la spettrometria di massa tandem (letta 10930 volte)
20/05/09Guida Associazioni Italiane Malattie Rare. Ed. 2008/2009 (letta 4587 volte)
10/12/07La trasmissione della fenilchetonuria (letta 16695 volte)
19/11/09Sull'utilizzo della sapropterina nel trattamento delle iperfenilalaninemie (letta 5736 volte)
28/01/10Marcia “Insieme per Vincere” (letta 5421 volte)
20/11/07Come segnalare notizie, siti web ed associazioni (letta 5177 volte)
07/12/0729 febbraio 2008: la prima Giornata Europea delle Malattie Rare (letta 4962 volte)
16/12/07La FDA approva il farmaco Kuvan della BIOMARIN  (letta 8317 volte)
06/12/07Farmaci Orfani: Italia sola in Europa a rimborsarli totalmente (letta 6226 volte)
19/02/10Si trasloca !!!! (letta 11520 volte)
18/01/09KUVAN: è realmente efficace e sicuro ? (2/3) (letta 6521 volte)
14/10/07Cosa sono le malattie metaboliche ereditarie (letta 8105 volte)
28/12/07Nuovi prodotti ipoproteici dal Giappone (letta 5041 volte)
29/12/07La Commissione europea lancia la prima consultazione pubblica sulle malattie rare (letta 6046 volte)
11/11/09Al Gaslini uno sportello sulle malattie rare (letta 7781 volte)
29/08/09La ricerca biomedica italiana sulle malattie rare (letta 5174 volte)
05/09/08KUVAN: Un video ne pubblicizza l'uso (letta 6423 volte)
29/11/07PKU anche su YouTube (letta 5471 volte)
14/10/09I primi risultati sulla mappatura dei malati rari in Italia (letta 7013 volte)
24/06/09Adottata in Europa la strategia sulle malattie rare (letta 4709 volte)
26/11/08KUVAN: è realmente efficace e sicuro ? (1/3) (letta 6159 volte)
21/01/09Un nuovo farmaco promette una dieta normale ai pazienti PKU (letta 8283 volte)
25/11/08Rapporto di Cittadinanzattiva sulle Malattie rare (letta 3714 volte)
07/04/08Telefono verde malattie rare (letta 4800 volte)
16/12/08KUVAN: autorizzazione alla vendita in Europa (letta 5659 volte)
12/12/07Ricettario a basso contenuto di fenilalanina per PKU (letta 12870 volte)
02/05/08Scritte le "mappe geografiche" del metabolismo umano (letta 5281 volte)
03/02/10Manca la copertura finanziaria per il DDL su Malattie Rare (letta 5018 volte)
02/12/07Lista dei farmaci da evitare per la fenilalanina (letta 23269 volte)
27/01/08Malattie rare, la UE chiede il parere di tutti i cittadini (letta 4862 volte)
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20/11/07Campagna di sensibilizzazione promossa dalla AISMME (letta 4264 volte)
07/01/10UMBRIA: dal 1* gennaio 2010 screening per tutti i neonati  (letta 6010 volte)
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30/12/09Malattie rare: pioggia di appelli per il riconoscimento negli elenchi ministeriali (letta 5652 volte)
14/04/09Glicomacropeptide: Una ricerca annuncia nuove possibilità per i soggetti PKU (letta 12958 volte)
30/03/08Il Servizio Sanitario Nazionale e la PKU (letta 8487 volte)
26/11/07Software per calcolo dieta e stampa ricette (letta 13445 volte)
09/01/08Il trattamento con sapropterina è adatta a tutti i soggetti con fenilchetonuria ? (letta 5870 volte)
26/05/08La BioMarin inizia la Fase 1 degli studi clinici sul PEG-PAL (letta 5007 volte)
19/08/08 Revocati i nuovi LEA per mancata copertura finanziaria (letta 6018 volte)
02/03/09Nasce l'APE: Associazione Pku e ... (letta 8070 volte)
04/12/07Test Phe fai da te ? Forse entro la fine del 2008 (letta 5666 volte)
26/11/07Fenilchetonuria e gravidanza (letta 11620 volte)
27/02/08Malattie rare: inquadramento e agevolazioni (letta 9779 volte)
11/01/08La storia della ricerca sulla fenilchetonuria (letta 15229 volte)
07/05/08I nuovi Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) (letta 5750 volte)
21/11/07Al Senato un disegno di legge per lo screening neonatale (letta 6572 volte)
11/06/08Una piccola favola per i nostri bambini  (letta 5818 volte)
29/09/08KUVAN: Primi passi in Europa (letta 5891 volte)
02/07/08Legislazione socio-assistenziale e previdenziale (letta 8774 volte)
22/02/0928 febbraio 2009: Giornata Europea delle malattie rare (letta 5828 volte)
19/12/07Telethon 2007: realizzati oltre 30 milioni di euro  (letta 4917 volte)
03/03/09Malattie rare: la diagnosi iniziale è sbagliata per il 40% dei pazienti (letta 5853 volte)

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