06
Gen
2008
E' arrivato Pollicino: l'indispensable aiuto per i malari rari
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Pollicino è una banca dati contenente informazioni utili alle persone affette da patologie rare, ai famigliari e a tutto il personale sanitario coinvolto nella diagnosi e nella cura delle malattie rare.
E´ un sito realizzato dai malati rari, soci di Uniamo, per altri malati rari. In esso intendiamo parlare della persona con patologia rara nella sua dimensione medica e sociale.


Si possono trovare informazioni riguardanti le leggi a tutela del paziente, la diagnosi e la presa in carico, ma anche gli aspetti della vita di tutti i giorni: lavoro, scuola, sport, tempo libero, vacanze, cibi e ricette da consigliare.

Pollicino è un´iniziativa finanziata dal Ministero della Solidarietà Sociale e promossa dalla Federazione Italiana Malattie Rare UNIAMO FIMR Onlus.

UNIAMO è un´associazione di promozione sociale, fondata a Roma nel 1999 grazie alla volontà di alcune associazioni di pazienti con malattia rara. Ha l´obiettivo primario di promuovere le politiche di tutela e migliorare la qualità della vita di tutte le persone affette da patologia rara.




Oggi UNIAMO rappresenta oltre 60 associazioni di pazienti di malattie rare, comprendenti oltre 600 diverse patologie.

Uniamo, inoltre, è una delle dodici alleanze nazionali presenti in EURORDIS, la federazione europea che rappresenta circa 20 milioni di pazienti affetti da diverse patologie rare.

La missione di UNIAMO si concreta:

  • nella Promozione delle azioni in difesa dalle Malattie Rare

  • nella Promozione della Ricerca e dell´Informazione

  • nello Sviluppo dell´Accesso alle Terapie.


Per maggiori informazioni: Uniamo, Pollicino



(Parole chiavi: malattierare ssn )


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