27
Gen
2008
Malattie rare, la UE chiede il parere di tutti i cittadini
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Da qualche settimana, la Commissione Europea ha avviato una consultazione pubblica sulla bozza della prima Comunicazione sul tema delle malattie rare. L´iniziativa, che non ha precedenti analoghi, si rivolge a tutte le persone direttamente coinvolte o interessate al tema.

Tutti sono invitati a esprimere il proprio parere sui contenuti del documento, redatto nelle lingue degli Stati membri, che, in versione italiana, puoi scaricare da qui (PDF - 95 Kb).

La Comunicazione si articola intorno a tre temi fondamentali:

  • rafforzare la collaborazione tra gli Stati membri;

  • incoraggiarli ad elaborare politiche sanitarie nazionali per garantire a tutti i pazienti affetti da malattie rare le stesse opportunità di accesso a servizi di prevenzione, diagnosi, trattamento e riabilitazione;

  • garantire lo sviluppo e la condivisione di orientamenti politici comuni in tutta Europa.


Articolato in 13 domande, il documento favorisce in questo modo una elaborazione rapida di commenti e risposte. Tuttavia, non è necessario né obbligatorio rispondere a tutti i quesiti: coloro che sceglieranno di esprimere il proprio parere potranno contribuire nel modo che riterranno più opportuno. Tutti i contributi saranno resi pubblici e messi a disposizione dei membri del Parlamento.

La consultazione si chiude il 14 febbraio. E´ quindi urgente richiamare l´attenzione di chi può dare un contributo, in particolare pazienti, associazioni di malattia, ricercatori, professionisti del settore sanitario e sociale, aziende farmaceutiche e così via.

Alla presentazione dell´iniziativa, avvenuta a Lisbona lo scorso novembre durante l´ultimo convegno di Eurordis (organizzazione europea per le malattie rare), Yann Le Cam, Direttore di Eurordis, ha affermato: “Opportunità come questa capitano soltanto una volta ogni dieci anni”.
Grazie a questa iniziativa, per la prima volta tutti coloro che sono interessati hanno l´occasione di contribuire alla definizione delle future strategie europee contro le malattie rare.

Risposte e commenti devono essere inviati alla Commissione europea all´indirizzo e-mail: sanco-rarediseases-consultation@ec.europa.eu, oppure a mezzo posta al seguente indirizzo:

Commissione Europea
Direzione generale Salute e tutela dei consumatori
Consultazione malattie rare

HTC 01/198
Rue Eugène Ruppert, 11
L-2557 Lussemburgo

Per maggiori informazioni: Europa - Public Health

Fonte: Ufficio stampa Commissione Europea 2008.

Sullo stesso argomento: qui

(Parole chiavi: commissioneeuropea malattierare )


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