07
Apr
2008
Telefono verde malattie rare
(letta 2844 volte)Visualizza come PDF Segnala questa notizia Stampa questa notizia


Il Telefono Verde Malattie Rare (TVMR) è stato istituito il 29 febbraio 2008, in occasione della prima giornata di sensibilizzazione delle malattie rare. Il numero è attivo dal lunedì al venerdì dalle ore 9,00 alle ore 13,00.
Il servizio è gestito direttamente dal Centro Nazionale Malattie Rare dell´Istituto Superiore di Sanità, è a copertura nazionale e completamente gratuito.

All´800.89-69-49 risponde un´èquipe di ricercatori esperti che, mediante un ascolto attivo e personalizzato, accoglie e fornisce informazioni sulle malattie, le esenzioni ad esse relative, orientando la persona verso i presidi di diagnosi e cura della Rete nazionale malattie rare e le Associazioni dei pazienti.

Le informazioni fornite fanno riferimento alla letteratura scientifica e alla normativa vigente, in particolare al D.M. 279/2001 di istituzione della rete nazionale delle malattie rare, al D.M. 329/1999 per l´identificazione delle malattie croniche e alle normative regionali per l´istituzione dei presidi di diagnosi e cura. Le Associazioni di cui si forniscono i contatti sono quelle registrate presso il Centro Nazionale Malattie Rare.

La metodologia utilizzata dai ricercatori del TVMR è il counseling. Il counseling telefonico ha il compito di sostenere il disagio della persona, in modo anonimo ed indiretto, indirizzandola a luoghi specializzati sia di cura (centri identificati dalle Regioni) che di sostegno (Associazioni di pazienti) ove possibile nel proprio territorio di residenza.
Il counseling è un processo che, attraverso il dialogo e l´interazione, aiuta le persone a risolvere, gestire problemi e a prendere decisioni. Coinvolge un utente e un counselor: il primo è un soggetto che sente il bisogno di essere aiutato, il secondo è una persona esperta, imparziale, non legata all´utente, preparato all´ascolto e in grado di fornire supporto e guida.

Un sistema informatico consente la ricerca on line delle informazioni richieste e, attraverso le funzionalità di data entry, l´immediata raccolta e archiviazione dei dati.

Fonte: www.iss.it

(Parole chiavi: iss malattierare telefono )


<< Notizia precedenteNotizia successiva >>

Altre notizie di questa categoria
19/02/10Si trasloca !!!! (letta 8475 volte)
17/02/10Fenilalanina: modello 3D delle molecola (letta 3668 volte)
03/02/10Manca la copertura finanziaria per il DDL su Malattie Rare (letta 2896 volte)
18/01/10iPhone: E' disponibile un'applicazione per il calcolo della dieta PKU (letta 4717 volte)
07/01/10UMBRIA: dal 1* gennaio 2010 screening per tutti i neonati  (letta 3267 volte)
30/12/09Malattie rare: pioggia di appelli per il riconoscimento negli elenchi ministeriali (letta 3031 volte)
19/11/09Sull'utilizzo della sapropterina nel trattamento delle iperfenilalaninemie (letta 3551 volte)
11/11/09Al Gaslini uno sportello sulle malattie rare (letta 3557 volte)
24/06/09Adottata in Europa la strategia sulle malattie rare (letta 2205 volte)
03/03/09Malattie rare: la diagnosi iniziale è sbagliata per il 40% dei pazienti (letta 3828 volte)
19/08/08 Revocati i nuovi LEA per mancata copertura finanziaria (letta 3249 volte)
02/07/08Legislazione socio-assistenziale e previdenziale (letta 5423 volte)
11/06/08Una piccola favola per i nostri bambini  (letta 2851 volte)
07/05/08I nuovi Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) (letta 3058 volte)
26/03/08Un video di Bruno Bozzetto sulle Malattie Rare (letta 3580 volte)
27/02/08Malattie rare: inquadramento e agevolazioni (letta 6312 volte)
05/02/08I vaccini per le persone affette da malattie del metabolismo (letta 3976 volte)
29/12/07La Commissione europea lancia la prima consultazione pubblica sulle malattie rare (letta 2699 volte)
12/12/07Ricettario a basso contenuto di fenilalanina per PKU (letta 8322 volte)
10/12/07La trasmissione della fenilchetonuria (letta 10517 volte)
08/12/07CENSIS: Pazienti super-informati mettono in crisi i medici (letta 2886 volte)
06/12/07Farmaci Orfani: Italia sola in Europa a rimborsarli totalmente (letta 3477 volte)
02/12/07Lista dei farmaci da evitare per la fenilalanina (letta 15075 volte)
29/11/07PKU anche su YouTube (letta 3005 volte)
26/11/07Software per calcolo dieta e stampa ricette (letta 9320 volte)
26/11/07Fenilchetonuria e gravidanza (letta 6907 volte)
21/11/07Al Senato un disegno di legge per lo screening neonatale (letta 4635 volte)
20/11/07Come segnalare notizie, siti web ed associazioni (letta 2861 volte)
14/10/07Le diverse forme della fenilchetonuria (letta 16467 volte)
14/10/07Cosa sono le malattie metaboliche ereditarie (letta 4876 volte)

 
Accessibilità

 
Siti amici
 

PKUinfo

E' nato PKUinfo, è un sistema aperto e collaborativo per la raccolta e la pubblicazione veloce (Wiki) di informazioni sulla fenilchetonuria, che permette chiunque di aggiungere contenuti, come in un forum, ma anche di modificare ed integrare i contenuti proposti da altri utenti.


 
     



 
Sondaggio
Qual'è la tua età ?





Voti: 127 | Commenti: 0


 
Statistiche

(dal 01/12/2007)

 
Blogroll