Una diagnosi iniziale
sbagliata per il 40% dei pazienti e un´attesa, per il 25% dei malati, che va dai 5 ai 30 anni per avere la conferma che si tratti della patologia diagnosticata.
Sono i dati da brivido di uno studio realizzato in Europa da
Eurordis sui ritardi nella diagnosi di 8 malattie rare. L´elenco relativo a queste patologie ne conta in realta´ piu´ di 7mila, ma lo studio e´ un piccolo fotogramma della strada, tutta in salita, dei
malati rari.
I numeri di questo complesso universo sono stati ricordati a Roma in occasione dell´incontro
Figli di un male minore, organizzato al Teatro Argentina dalla Fondazione Luca Barbareschi con la collaborazione di Farmindustria.
In Italia le malattie rare colpiscono 2 milioni di italiani e ogni anno sono piu´ di
20mila i nuovi casi di persone affette da queste patologie. Delle 7mila che compongono il lungo elenco, il 75% colpisce bambini e coinvolge il 3-4% dei neonati. Almeno l´80% delle malattie rare ha un´origine genetica.
Fonte:
Adnkronos Salute - 1 marzo 2009
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Parole chiavi: diagnosi malattierare )
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