20
Mag
2009
Guida Associazioni Italiane Malattie Rare. Ed. 2008/2009
(letta 1807 volte)Visualizza come PDF Segnala questa notizia Stampa questa notizia
E´ stata pubblicata l´edizione 2008/2009 della Guida Associazioni Italiane Malattie Rare



Promossa da ORPHANET Italia, coordinata da UNIAMO FIMR onlus, edita dalla casa editrice ELSEVIER MASSON e realizzata grazie al contributo economico di FARMINDUSTRIA, la nuova edizione 2008/2009 da ancora più spazio alle associazioni.

... le malattie rare costituiscono, infatti, un complesso di oltre cinquemila patologie, a volte fatali o croniche invalidanti, che rappresentano il 10% delle malattie che affliggono l´umanità. Proprio per la loro rarità sono difficili da diagnosticare e da curare e nei loro confronti finora le industrie farmaceutiche, a causa del mercato limitato, hanno dimostrato scarso interesse a sviluppare la ricerca e la produzione dei farmaci cosiddetti orfani, potenzialmente utili per la cura di queste malattie. Inoltre, la loro limitata conoscenza comporta, per coloro che ne sono affetti e per i loro familiari, notevoli difficoltà nell´individuare i Centri specializzati nella diagnosi e nella cura e, quindi, nell´accesso agli eventuali trattamenti disponibili .... Per questo è certamente preziosa questa guida che non solo permette una visione d´insieme della loro diffusione sul territorio ma offre anche un catalogo particolareggiato di profili associativi che costituiscono una straordinaria offerta di servizi per pazienti e familiari. Ma è soprattutto nell´enorme bagaglio di conoscenze ed esperienze di malattia che risiede il valore aggiunto delle associazioni.


Secondo la guida, in Italia, ci sono almeno 5 associazioni che si occupano, tra l´altro, della fenilchetonuria:


La guida la potete scaricare da qui (PDF - 4.25 Mb)



(Parole chiavi: guida malattierare )


<< Notizia precedenteNotizia successiva >>

Altre notizie di questa categoria
04/09/09Sondaggio on-line ESPKU (letta 1795 volte)
02/03/09Nasce l'APE: Associazione Pku e ... (letta 4455 volte)
25/11/08Rapporto di Cittadinanzattiva sulle Malattie rare (letta 2075 volte)

 
Accessibilità

 
Siti amici
 

PKUinfo

E' nato PKUinfo, è un sistema aperto e collaborativo per la raccolta e la pubblicazione veloce (Wiki) di informazioni sulla fenilchetonuria, che permette chiunque di aggiungere contenuti, come in un forum, ma anche di modificare ed integrare i contenuti proposti da altri utenti.


 
     



 
Sondaggio
Qual'è la tua età ?





Voti: 127 | Commenti: 0


 
Statistiche

(dal 01/12/2007)

 
Blogroll