24
Giu
2009
Adottata in Europa la strategia sulle malattie rare
(letta 2123 volte)Visualizza come PDF Segnala questa notizia Stampa questa notizia
Piani nazionali per le malattie rare entro la fine del 2013: così ha deciso il Consiglio dei ministri della Sanità dell´Unione europea in una raccomandazione. In questi due anni, dal 2007, ogni passo ha dimostrato la fondamentale importanza dell´azione intrapresa dall´Unione europea, nonché della cooperazione tra gli Stati membri.

Il Consiglio dei ministri della Sanita´ dell´Unione europea ha adottato la strategia europea che invita gli Stati membri ad attuare piani nazionali per le malattie rare entro la fine del 2013.

La raccomandazione del Consiglio e´ importante perché si chiede un´azione concertata a livello europeo e nazionale al fine di: assicurarsi che le malattie rare siano codificate e classificate in modo adeguato; potenziare la ricerca nel campo delle malattie rare; identificare i centri di competenza e promuovere la loro partecipazione nelle reti di riferimento europeo; sostenere le competenze acquisite a livello europeo; condividere le valutazioni sull´aggiunto valore clinico dei farmaci orfani; promuovere l´empowerment del paziente coinvolgendo i pazienti e i loro rappresentanti in tutte le fasi del processo decisionale; garantire la sostenibilita´ delle infrastrutture sviluppate per le malattie rare.

Quest´azione è l´ultima di una serie di atti legislativi dichiaratori utili al riconoscimento delle malattie rare come una priorità di sanità pubblica e come area in cui un´azione comunitaria rappresenta un valore aggiunto europeo.

Eurordis e le alleanze nazionali dei pazienti affetti da malattie rare, tra cui Uniamo, sono state al centro di questo processo in ogni sua fase, chiedendo un´azione politica a livello europeo per le malattie rare.

A partire dal successo della consultazione pubblica sulle malattie rare nel novembre del 2007, seguita dall´adozione della comunicazione sulle malattie rare della Commissione, nel novembre 2008 e oggi con l´adozione di una raccomandazione del Consiglio per una politica europea nel campo delle malattie rare, ogni passo ha dimostrato la fondamentale importanza dell´azione intrapresa dall´Unione europea, nonché della cooperazione tra gli Stati membri.

La raccomandazione del Consiglio rappresenta un´importante pietra miliare per i pazienti affetti da malattia rara in tutta l´Europa. La sua adozione significa che i rappresentanti dei pazienti saranno sempre più coinvolti, nel proprio Paese, nelle strategie per affrontare le malattie rare e che saranno in grado di monitorare l´attuazione delle questioni chiave, vale a dire il sostegno per la dimensione sociale dell´assistenza e i finanziamenti per la ricerca e per le attività promosse dai pazienti.

Ora che gli strumenti politici sono in atto Eurordis, insieme con tutte le altre parti interessate, proseguirà con l´attuazione della raccomandazione del Consiglio, a livello europeo e nazionale.

(Parole chiavi: europa malattierare )


<< Notizia precedenteNotizia successiva >>

Altre notizie di questa categoria
19/02/10Si trasloca !!!! (letta 8396 volte)
17/02/10Fenilalanina: modello 3D delle molecola (letta 3616 volte)
03/02/10Manca la copertura finanziaria per il DDL su Malattie Rare (letta 2815 volte)
18/01/10iPhone: E' disponibile un'applicazione per il calcolo della dieta PKU (letta 4625 volte)
07/01/10UMBRIA: dal 1* gennaio 2010 screening per tutti i neonati  (letta 3213 volte)
30/12/09Malattie rare: pioggia di appelli per il riconoscimento negli elenchi ministeriali (letta 2946 volte)
19/11/09Sull'utilizzo della sapropterina nel trattamento delle iperfenilalaninemie (letta 3476 volte)
11/11/09Al Gaslini uno sportello sulle malattie rare (letta 3486 volte)
03/03/09Malattie rare: la diagnosi iniziale è sbagliata per il 40% dei pazienti (letta 3668 volte)
19/08/08 Revocati i nuovi LEA per mancata copertura finanziaria (letta 3159 volte)
02/07/08Legislazione socio-assistenziale e previdenziale (letta 5243 volte)
11/06/08Una piccola favola per i nostri bambini  (letta 2821 volte)
07/05/08I nuovi Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) (letta 2998 volte)
07/04/08Telefono verde malattie rare (letta 2762 volte)
26/03/08Un video di Bruno Bozzetto sulle Malattie Rare (letta 3511 volte)
27/02/08Malattie rare: inquadramento e agevolazioni (letta 6140 volte)
05/02/08I vaccini per le persone affette da malattie del metabolismo (letta 3877 volte)
29/12/07La Commissione europea lancia la prima consultazione pubblica sulle malattie rare (letta 2609 volte)
12/12/07Ricettario a basso contenuto di fenilalanina per PKU (letta 8132 volte)
10/12/07La trasmissione della fenilchetonuria (letta 10172 volte)
08/12/07CENSIS: Pazienti super-informati mettono in crisi i medici (letta 2796 volte)
06/12/07Farmaci Orfani: Italia sola in Europa a rimborsarli totalmente (letta 3373 volte)
02/12/07Lista dei farmaci da evitare per la fenilalanina (letta 14639 volte)
29/11/07PKU anche su YouTube (letta 2938 volte)
26/11/07Software per calcolo dieta e stampa ricette (letta 9143 volte)
26/11/07Fenilchetonuria e gravidanza (letta 6746 volte)
21/11/07Al Senato un disegno di legge per lo screening neonatale (letta 4533 volte)
20/11/07Come segnalare notizie, siti web ed associazioni (letta 2825 volte)
14/10/07Le diverse forme della fenilchetonuria (letta 16057 volte)
14/10/07Cosa sono le malattie metaboliche ereditarie (letta 4770 volte)

 
Accessibilità

 
Siti amici
 

PKUinfo

E' nato PKUinfo, è un sistema aperto e collaborativo per la raccolta e la pubblicazione veloce (Wiki) di informazioni sulla fenilchetonuria, che permette chiunque di aggiungere contenuti, come in un forum, ma anche di modificare ed integrare i contenuti proposti da altri utenti.


 
     



 
Sondaggio
Qual'è la tua età ?





Voti: 127 | Commenti: 0


 
Statistiche

(dal 01/12/2007)

 
Blogroll