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Informazioni, notizie e riferimenti sul mondo della fenilchetonuria (pku) e delle malattie rare.

Archivio News
02/05/08Scritte le "mappe geografiche" del metabolismo umano (letta 3453 volte)
19/12/07Telethon 2007: realizzati oltre 30 milioni di euro  (letta 3191 volte)
25/11/07PKU in viaggio (letta 2482 volte)
27/01/08Malattie rare, la UE chiede il parere di tutti i cittadini (letta 3226 volte)
05/09/08KUVAN: Un video ne pubblicizza l'uso (letta 4004 volte)
02/12/07Lista dei farmaci da evitare per la fenilalanina (letta 19294 volte)
19/12/07Ricerca contatto per DISTURBO DEL CICLO DELL’UREA (letta 3276 volte)
18/06/08Studio sul trattamento dietetico di adulti con fenilchetonuria non trattata e grave disabilità (letta 8951 volte)
28/12/07Nuovi prodotti ipoproteici dal Giappone (letta 3580 volte)
04/03/08Memoria a breve termine, dopamina e fenilchetonuria (letta 10031 volte)
14/04/09Glicomacropeptide: Una ricerca annuncia nuove possibilità per i soggetti PKU (letta 8709 volte)
11/06/08Una piccola favola per i nostri bambini  (letta 3597 volte)
07/12/0729 febbraio 2008: la prima Giornata Europea delle Malattie Rare (letta 3411 volte)
02/07/08Legislazione socio-assistenziale e previdenziale (letta 6768 volte)
18/01/08Convegno malattie rare e farmaci orfani (letta 3525 volte)
20/11/07Come segnalare notizie, siti web ed associazioni (letta 3600 volte)
07/01/10UMBRIA: dal 1* gennaio 2010 screening per tutti i neonati  (letta 4254 volte)
24/10/08La terapia genica (letta 4707 volte)
04/09/09Sondaggio on-line ESPKU (letta 2399 volte)
03/02/10Manca la copertura finanziaria per il DDL su Malattie Rare (letta 3802 volte)
26/03/08Un video di Bruno Bozzetto sulle Malattie Rare (letta 4383 volte)
20/05/09Guida Associazioni Italiane Malattie Rare. Ed. 2008/2009 (letta 2552 volte)
29/12/07La Commissione europea lancia la prima consultazione pubblica sulle malattie rare (letta 3517 volte)
02/03/09KUVAN: è realmente efficace e sicuro ? (3/3) (letta 6458 volte)
24/06/09Adottata in Europa la strategia sulle malattie rare (letta 2965 volte)
07/04/08Telefono verde malattie rare (letta 3720 volte)
30/11/09Cosa accade ai soggetti PKU precocemente trattati, in età adulta ? (letta 7664 volte)
13/12/07Come si effettua lo screening: il test di Guthrie (letta 29298 volte)
19/02/10Si trasloca !!!! (letta 9581 volte)
14/10/07Cosa sono le malattie metaboliche ereditarie (letta 5867 volte)
25/11/08Rapporto di Cittadinanzattiva sulle Malattie rare (letta 2712 volte)
28/11/07Novità sulla ricerca dalla BIOMARIN (letta 6784 volte)
10/12/07La trasmissione della fenilchetonuria (letta 13353 volte)
16/12/08KUVAN: autorizzazione alla vendita in Europa (letta 3599 volte)
10/04/08Fenilchetonuria e Wikipedia (letta 3699 volte)
11/11/09Al Gaslini uno sportello sulle malattie rare (letta 4560 volte)
29/08/09La ricerca biomedica italiana sulle malattie rare (letta 3365 volte)
28/01/08Finanziaria 2008: da sangue test per 40 malattie (letta 3601 volte)
15/12/08Maratona Telethon 2008 (letta 3471 volte)
20/11/07Campagna di sensibilizzazione promossa dalla AISMME (letta 3149 volte)
13/06/08Screening sulle malattie metaboliche ereditarie nei bambini (letta 4838 volte)
09/01/08Il trattamento con sapropterina è adatta a tutti i soggetti con fenilchetonuria ? (letta 3927 volte)
08/01/08Recommendations for Dietitians: Dietary Adjustments and BH4 Responsiveness (letta 3439 volte)
08/09/08Le malattie rare e i farmaci orfani (letta 5625 volte)
02/03/09Nasce l'APE: Associazione Pku e ... (letta 5832 volte)
14/01/08Nuovi prodotti per una dieta a fenilalanina controllata: Formaggio spalmabile e crema di verdura al gusto carne (letta 8520 volte)
11/09/08 Il Dado Magico e le Malattie Rare (letta 3598 volte)
26/11/07Fenilchetonuria e gravidanza (letta 8315 volte)
28/09/09La BioMarin inizia la FASE 2 dei test sul PEG-PAL (letta 7064 volte)
26/11/08KUVAN: è realmente efficace e sicuro ? (1/3) (letta 4218 volte)
08/12/07CENSIS: Pazienti super-informati mettono in crisi i medici (letta 3675 volte)
21/11/07Al Senato un disegno di legge per lo screening neonatale (letta 5425 volte)
29/11/07PKU anche su YouTube (letta 3658 volte)
28/09/09KUVAN: Disponibile anche in Italia (letta 5040 volte)
14/12/09Telethon 2009: totalizzati 31 milioni 210 mila euro (letta 3280 volte)
29/09/08KUVAN: Primi passi in Europa (letta 4030 volte)
17/02/10Fenilalanina: modello 3D delle molecola (letta 4556 volte)
22/02/0928 febbraio 2009: Giornata Europea delle malattie rare (letta 3490 volte)
16/12/07La FDA approva il farmaco Kuvan della BIOMARIN  (letta 6997 volte)
11/02/08Iperfenilalaninemia: uno studio clinico sonospettrografico del pianto neonatale (letta 4297 volte)
03/03/09Malattie rare: la diagnosi iniziale è sbagliata per il 40% dei pazienti (letta 4754 volte)
28/01/10Marcia “Insieme per Vincere” (letta 3630 volte)
12/12/07Ricettario a basso contenuto di fenilalanina per PKU (letta 10553 volte)
24/10/08Tanto per ridere un po' ... (letta 2348 volte)
07/05/08I nuovi Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) (letta 3999 volte)
14/10/09I primi risultati sulla mappatura dei malati rari in Italia (letta 5188 volte)
06/01/08E' arrivato Pollicino: l'indispensable aiuto per i malari rari (letta 3420 volte)
05/02/08I vaccini per le persone affette da malattie del metabolismo (letta 4926 volte)
30/12/09Malattie rare: pioggia di appelli per il riconoscimento negli elenchi ministeriali (letta 3902 volte)
18/01/10iPhone: E' disponibile un'applicazione per il calcolo della dieta PKU (letta 5772 volte)
19/11/09Sull'utilizzo della sapropterina nel trattamento delle iperfenilalaninemie (letta 4458 volte)
30/03/08Il Servizio Sanitario Nazionale e la PKU (letta 5791 volte)
06/12/07Farmaci Orfani: Italia sola in Europa a rimborsarli totalmente (letta 4344 volte)
12/02/08Le diverse forme di iperfenilalaninemia (letta 14235 volte)
27/02/08Malattie rare: inquadramento e agevolazioni (letta 7636 volte)
26/05/08La BioMarin inizia la Fase 1 degli studi clinici sul PEG-PAL (letta 3894 volte)
18/01/09KUVAN: è realmente efficace e sicuro ? (2/3) (letta 4773 volte)
04/12/07Test Phe fai da te ? Forse entro la fine del 2008 (letta 3699 volte)
14/10/07Lo screening neonatale metabolico allargato e la spettrometria di massa tandem (letta 8569 volte)
11/01/08La storia della ricerca sulla fenilchetonuria (letta 11275 volte)
09/03/09KUVAN: le caratteristiche del prodotto in vendita (letta 5360 volte)
26/03/08A Napoli, un programma di ricerca sullo screening neonatale metabolico allargato (letta 4284 volte)
19/08/08 Revocati i nuovi LEA per mancata copertura finanziaria (letta 3990 volte)
14/10/07Le diverse forme della fenilchetonuria (letta 20308 volte)
26/11/07Software per calcolo dieta e stampa ricette (letta 11146 volte)
21/01/09Un nuovo farmaco promette una dieta normale ai pazienti PKU (letta 6372 volte)

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