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Informazioni, notizie e riferimenti sul mondo della fenilchetonuria (pku) e delle malattie rare.

Archivio News
02/05/08Scritte le "mappe geografiche" del metabolismo umano (letta 3326 volte)
19/12/07Telethon 2007: realizzati oltre 30 milioni di euro  (letta 3081 volte)
25/11/07PKU in viaggio (letta 2383 volte)
27/01/08Malattie rare, la UE chiede il parere di tutti i cittadini (letta 3118 volte)
05/09/08KUVAN: Un video ne pubblicizza l'uso (letta 3805 volte)
02/12/07Lista dei farmaci da evitare per la fenilalanina (letta 18845 volte)
19/12/07Ricerca contatto per DISTURBO DEL CICLO DELL’UREA (letta 3184 volte)
18/06/08Studio sul trattamento dietetico di adulti con fenilchetonuria non trattata e grave disabilità (letta 8720 volte)
28/12/07Nuovi prodotti ipoproteici dal Giappone (letta 3482 volte)
04/03/08Memoria a breve termine, dopamina e fenilchetonuria (letta 9839 volte)
14/04/09Glicomacropeptide: Una ricerca annuncia nuove possibilità per i soggetti PKU (letta 8478 volte)
11/06/08Una piccola favola per i nostri bambini  (letta 3486 volte)
07/12/0729 febbraio 2008: la prima Giornata Europea delle Malattie Rare (letta 3305 volte)
02/07/08Legislazione socio-assistenziale e previdenziale (letta 6610 volte)
18/01/08Convegno malattie rare e farmaci orfani (letta 3441 volte)
20/11/07Come segnalare notizie, siti web ed associazioni (letta 3494 volte)
07/01/10UMBRIA: dal 1* gennaio 2010 screening per tutti i neonati  (letta 4091 volte)
24/10/08La terapia genica (letta 4513 volte)
04/09/09Sondaggio on-line ESPKU (letta 2300 volte)
03/02/10Manca la copertura finanziaria per il DDL su Malattie Rare (letta 3680 volte)
26/03/08Un video di Bruno Bozzetto sulle Malattie Rare (letta 4275 volte)
20/05/09Guida Associazioni Italiane Malattie Rare. Ed. 2008/2009 (letta 2434 volte)
29/12/07La Commissione europea lancia la prima consultazione pubblica sulle malattie rare (letta 3395 volte)
02/03/09KUVAN: è realmente efficace e sicuro ? (3/3) (letta 6318 volte)
24/06/09Adottata in Europa la strategia sulle malattie rare (letta 2839 volte)
07/04/08Telefono verde malattie rare (letta 3584 volte)
30/11/09Cosa accade ai soggetti PKU precocemente trattati, in età adulta ? (letta 7456 volte)
13/12/07Come si effettua lo screening: il test di Guthrie (letta 28913 volte)
19/02/10Si trasloca !!!! (letta 9431 volte)
14/10/07Cosa sono le malattie metaboliche ereditarie (letta 5738 volte)
25/11/08Rapporto di Cittadinanzattiva sulle Malattie rare (letta 2617 volte)
28/11/07Novità sulla ricerca dalla BIOMARIN (letta 6615 volte)
10/12/07La trasmissione della fenilchetonuria (letta 13016 volte)
16/12/08KUVAN: autorizzazione alla vendita in Europa (letta 3479 volte)
10/04/08Fenilchetonuria e Wikipedia (letta 3610 volte)
11/11/09Al Gaslini uno sportello sulle malattie rare (letta 4412 volte)
29/08/09La ricerca biomedica italiana sulle malattie rare (letta 3244 volte)
28/01/08Finanziaria 2008: da sangue test per 40 malattie (letta 3506 volte)
15/12/08Maratona Telethon 2008 (letta 3379 volte)
20/11/07Campagna di sensibilizzazione promossa dalla AISMME (letta 3056 volte)
13/06/08Screening sulle malattie metaboliche ereditarie nei bambini (letta 4688 volte)
09/01/08Il trattamento con sapropterina è adatta a tutti i soggetti con fenilchetonuria ? (letta 3812 volte)
08/01/08Recommendations for Dietitians: Dietary Adjustments and BH4 Responsiveness (letta 3316 volte)
08/09/08Le malattie rare e i farmaci orfani (letta 5458 volte)
02/03/09Nasce l'APE: Associazione Pku e ... (letta 5630 volte)
14/01/08Nuovi prodotti per una dieta a fenilalanina controllata: Formaggio spalmabile e crema di verdura al gusto carne (letta 8403 volte)
11/09/08 Il Dado Magico e le Malattie Rare (letta 3503 volte)
26/11/07Fenilchetonuria e gravidanza (letta 8074 volte)
28/09/09La BioMarin inizia la FASE 2 dei test sul PEG-PAL (letta 6875 volte)
26/11/08KUVAN: è realmente efficace e sicuro ? (1/3) (letta 4112 volte)
08/12/07CENSIS: Pazienti super-informati mettono in crisi i medici (letta 3580 volte)
21/11/07Al Senato un disegno di legge per lo screening neonatale (letta 5314 volte)
29/11/07PKU anche su YouTube (letta 3561 volte)
28/09/09KUVAN: Disponibile anche in Italia (letta 4912 volte)
14/12/09Telethon 2009: totalizzati 31 milioni 210 mila euro (letta 3168 volte)
29/09/08KUVAN: Primi passi in Europa (letta 3911 volte)
17/02/10Fenilalanina: modello 3D delle molecola (letta 4430 volte)
22/02/0928 febbraio 2009: Giornata Europea delle malattie rare (letta 3389 volte)
16/12/07La FDA approva il farmaco Kuvan della BIOMARIN  (letta 6809 volte)
11/02/08Iperfenilalaninemia: uno studio clinico sonospettrografico del pianto neonatale (letta 4138 volte)
03/03/09Malattie rare: la diagnosi iniziale è sbagliata per il 40% dei pazienti (letta 4653 volte)
28/01/10Marcia “Insieme per Vincere” (letta 3521 volte)
12/12/07Ricettario a basso contenuto di fenilalanina per PKU (letta 10161 volte)
24/10/08Tanto per ridere un po' ... (letta 2252 volte)
07/05/08I nuovi Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) (letta 3847 volte)
14/10/09I primi risultati sulla mappatura dei malati rari in Italia (letta 5077 volte)
06/01/08E' arrivato Pollicino: l'indispensable aiuto per i malari rari (letta 3308 volte)
05/02/08I vaccini per le persone affette da malattie del metabolismo (letta 4789 volte)
30/12/09Malattie rare: pioggia di appelli per il riconoscimento negli elenchi ministeriali (letta 3781 volte)
18/01/10iPhone: E' disponibile un'applicazione per il calcolo della dieta PKU (letta 5623 volte)
19/11/09Sull'utilizzo della sapropterina nel trattamento delle iperfenilalaninemie (letta 4320 volte)
30/03/08Il Servizio Sanitario Nazionale e la PKU (letta 5657 volte)
06/12/07Farmaci Orfani: Italia sola in Europa a rimborsarli totalmente (letta 4248 volte)
12/02/08Le diverse forme di iperfenilalaninemia (letta 13689 volte)
27/02/08Malattie rare: inquadramento e agevolazioni (letta 7485 volte)
26/05/08La BioMarin inizia la Fase 1 degli studi clinici sul PEG-PAL (letta 3764 volte)
18/01/09KUVAN: è realmente efficace e sicuro ? (2/3) (letta 4648 volte)
04/12/07Test Phe fai da te ? Forse entro la fine del 2008 (letta 3578 volte)
14/10/07Lo screening neonatale metabolico allargato e la spettrometria di massa tandem (letta 8413 volte)
11/01/08La storia della ricerca sulla fenilchetonuria (letta 11095 volte)
09/03/09KUVAN: le caratteristiche del prodotto in vendita (letta 5169 volte)
26/03/08A Napoli, un programma di ricerca sullo screening neonatale metabolico allargato (letta 4189 volte)
19/08/08 Revocati i nuovi LEA per mancata copertura finanziaria (letta 3872 volte)
14/10/07Le diverse forme della fenilchetonuria (letta 19999 volte)
26/11/07Software per calcolo dieta e stampa ricette (letta 10891 volte)
21/01/09Un nuovo farmaco promette una dieta normale ai pazienti PKU (letta 6253 volte)

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