pku.altervista.org
Informazioni, notizie e riferimenti sul mondo della fenilchetonuria (pku) e delle malattie rare.
Archivio News
06/01/08
E' arrivato Pollicino: l'indispensable aiuto per i malari rari
(letta 5290 volte)
09/03/09
KUVAN: le caratteristiche del prodotto in vendita
(letta 7402 volte)
08/01/08
Recommendations for Dietitians: Dietary Adjustments and BH4 Responsiveness
(letta 5150 volte)
30/11/09
Cosa accade ai soggetti PKU precocemente trattati, in età adulta ?
(letta 9996 volte)
14/12/09
Telethon 2009: totalizzati 31 milioni 210 mila euro
(letta 5278 volte)
18/06/08
Studio sul trattamento dietetico di adulti con fenilchetonuria non trattata e grave disabilità
(letta 10914 volte)
24/10/08
La terapia genica
(letta 6471 volte)
28/09/09
KUVAN: Disponibile anche in Italia
(letta 6218 volte)
14/01/08
Nuovi prodotti per una dieta a fenilalanina controllata: Formaggio spalmabile e crema di verdura al gusto carne
(letta 11861 volte)
04/09/09
Sondaggio on-line ESPKU
(letta 3894 volte)
26/03/08
A Napoli, un programma di ricerca sullo screening neonatale metabolico allargato
(letta 6641 volte)
17/02/10
Fenilalanina: modello 3D delle molecola
(letta 6379 volte)
08/12/07
CENSIS: Pazienti super-informati mettono in crisi i medici
(letta 5295 volte)
19/12/07
Ricerca contatto per DISTURBO DEL CICLO DELL’UREA
(letta 4870 volte)
26/03/08
Un video di Bruno Bozzetto sulle Malattie Rare
(letta 6758 volte)
24/10/08
Tanto per ridere un po' ...
(letta 3354 volte)
10/04/08
Fenilchetonuria e Wikipedia
(letta 4744 volte)
08/09/08
Le malattie rare e i farmaci orfani
(letta 7855 volte)
28/11/07
Novità sulla ricerca dalla BIOMARIN
(letta 8190 volte)
13/06/08
Screening sulle malattie metaboliche ereditarie nei bambini
(letta 5999 volte)
05/02/08
I vaccini per le persone affette da malattie del metabolismo
(letta 6584 volte)
12/02/08
Le diverse forme di iperfenilalaninemia
(letta 17673 volte)
28/01/08
Finanziaria 2008: da sangue test per 40 malattie
(letta 5406 volte)
11/09/08
Il Dado Magico e le Malattie Rare
(letta 5849 volte)
18/01/10
iPhone: E' disponibile un'applicazione per il calcolo della dieta PKU
(letta 7763 volte)
11/02/08
Iperfenilalaninemia: uno studio clinico sonospettrografico del pianto neonatale
(letta 7027 volte)
14/10/07
Lo screening neonatale metabolico allargato e la spettrometria di massa tandem
(letta 10906 volte)
20/05/09
Guida Associazioni Italiane Malattie Rare. Ed. 2008/2009
(letta 4567 volte)
10/12/07
La trasmissione della fenilchetonuria
(letta 16657 volte)
19/11/09
Sull'utilizzo della sapropterina nel trattamento delle iperfenilalaninemie
(letta 5700 volte)
28/01/10
Marcia “Insieme per Vincere”
(letta 5391 volte)
20/11/07
Come segnalare notizie, siti web ed associazioni
(letta 5154 volte)
07/12/07
29 febbraio 2008: la prima Giornata Europea delle Malattie Rare
(letta 4940 volte)
16/12/07
La FDA approva il farmaco Kuvan della BIOMARIN
(letta 8292 volte)
06/12/07
Farmaci Orfani: Italia sola in Europa a rimborsarli totalmente
(letta 6201 volte)
19/02/10
Si trasloca !!!!
(letta 11495 volte)
18/01/09
KUVAN: è realmente efficace e sicuro ? (2/3)
(letta 6498 volte)
14/10/07
Cosa sono le malattie metaboliche ereditarie
(letta 8080 volte)
28/12/07
Nuovi prodotti ipoproteici dal Giappone
(letta 5021 volte)
29/12/07
La Commissione europea lancia la prima consultazione pubblica sulle malattie rare
(letta 6025 volte)
11/11/09
Al Gaslini uno sportello sulle malattie rare
(letta 7758 volte)
29/08/09
La ricerca biomedica italiana sulle malattie rare
(letta 5141 volte)
05/09/08
KUVAN: Un video ne pubblicizza l'uso
(letta 6402 volte)
29/11/07
PKU anche su YouTube
(letta 5447 volte)
14/10/09
I primi risultati sulla mappatura dei malati rari in Italia
(letta 6985 volte)
24/06/09
Adottata in Europa la strategia sulle malattie rare
(letta 4682 volte)
26/11/08
KUVAN: è realmente efficace e sicuro ? (1/3)
(letta 6137 volte)
21/01/09
Un nuovo farmaco promette una dieta normale ai pazienti PKU
(letta 8262 volte)
25/11/08
Rapporto di Cittadinanzattiva sulle Malattie rare
(letta 3700 volte)
07/04/08
Telefono verde malattie rare
(letta 4775 volte)
16/12/08
KUVAN: autorizzazione alla vendita in Europa
(letta 5632 volte)
12/12/07
Ricettario a basso contenuto di fenilalanina per PKU
(letta 12835 volte)
02/05/08
Scritte le "mappe geografiche" del metabolismo umano
(letta 5256 volte)
03/02/10
Manca la copertura finanziaria per il DDL su Malattie Rare
(letta 4992 volte)
02/12/07
Lista dei farmaci da evitare per la fenilalanina
(letta 23184 volte)
27/01/08
Malattie rare, la UE chiede il parere di tutti i cittadini
(letta 4841 volte)
04/03/08
Memoria a breve termine, dopamina e fenilchetonuria
(letta 12135 volte)
14/10/07
Le diverse forme della fenilchetonuria
(letta 24039 volte)
28/09/09
La BioMarin inizia la FASE 2 dei test sul PEG-PAL
(letta 9208 volte)
20/11/07
Campagna di sensibilizzazione promossa dalla AISMME
(letta 4239 volte)
07/01/10
UMBRIA: dal 1* gennaio 2010 screening per tutti i neonati
(letta 5987 volte)
13/12/07
Come si effettua lo screening: il test di Guthrie
(letta 31807 volte)
25/11/07
PKU in viaggio
(letta 3461 volte)
02/03/09
KUVAN: è realmente efficace e sicuro ? (3/3)
(letta 7721 volte)
15/12/08
Maratona Telethon 2008
(letta 5029 volte)
18/01/08
Convegno malattie rare e farmaci orfani
(letta 5334 volte)
30/12/09
Malattie rare: pioggia di appelli per il riconoscimento negli elenchi ministeriali
(letta 5623 volte)
14/04/09
Glicomacropeptide: Una ricerca annuncia nuove possibilità per i soggetti PKU
(letta 12937 volte)
30/03/08
Il Servizio Sanitario Nazionale e la PKU
(letta 8464 volte)
26/11/07
Software per calcolo dieta e stampa ricette
(letta 13412 volte)
09/01/08
Il trattamento con sapropterina è adatta a tutti i soggetti con fenilchetonuria ?
(letta 5836 volte)
26/05/08
La BioMarin inizia la Fase 1 degli studi clinici sul PEG-PAL
(letta 4982 volte)
19/08/08
Revocati i nuovi LEA per mancata copertura finanziaria
(letta 5995 volte)
02/03/09
Nasce l'APE: Associazione Pku e ...
(letta 8045 volte)
04/12/07
Test Phe fai da te ? Forse entro la fine del 2008
(letta 5635 volte)
26/11/07
Fenilchetonuria e gravidanza
(letta 11595 volte)
27/02/08
Malattie rare: inquadramento e agevolazioni
(letta 9741 volte)
11/01/08
La storia della ricerca sulla fenilchetonuria
(letta 15185 volte)
07/05/08
I nuovi Livelli Essenziali di Assistenza (LEA)
(letta 5723 volte)
21/11/07
Al Senato un disegno di legge per lo screening neonatale
(letta 6550 volte)
11/06/08
Una piccola favola per i nostri bambini
(letta 5795 volte)
29/09/08
KUVAN: Primi passi in Europa
(letta 5867 volte)
02/07/08
Legislazione socio-assistenziale e previdenziale
(letta 8747 volte)
22/02/09
28 febbraio 2009: Giornata Europea delle malattie rare
(letta 5805 volte)
19/12/07
Telethon 2007: realizzati oltre 30 milioni di euro
(letta 4896 volte)
03/03/09
Malattie rare: la diagnosi iniziale è sbagliata per il 40% dei pazienti
(letta 5832 volte)
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