pku.altervista.org
Informazioni, notizie e riferimenti sul mondo della fenilchetonuria (pku) e delle malattie rare.
Archivio News
06/01/08
E' arrivato Pollicino: l'indispensable aiuto per i malari rari
(letta 5308 volte)
09/03/09
KUVAN: le caratteristiche del prodotto in vendita
(letta 7425 volte)
08/01/08
Recommendations for Dietitians: Dietary Adjustments and BH4 Responsiveness
(letta 5169 volte)
30/11/09
Cosa accade ai soggetti PKU precocemente trattati, in età adulta ?
(letta 10025 volte)
14/12/09
Telethon 2009: totalizzati 31 milioni 210 mila euro
(letta 5298 volte)
18/06/08
Studio sul trattamento dietetico di adulti con fenilchetonuria non trattata e grave disabilità
(letta 10938 volte)
24/10/08
La terapia genica
(letta 6499 volte)
28/09/09
KUVAN: Disponibile anche in Italia
(letta 6242 volte)
14/01/08
Nuovi prodotti per una dieta a fenilalanina controllata: Formaggio spalmabile e crema di verdura al gusto carne
(letta 11885 volte)
04/09/09
Sondaggio on-line ESPKU
(letta 3910 volte)
26/03/08
A Napoli, un programma di ricerca sullo screening neonatale metabolico allargato
(letta 6663 volte)
17/02/10
Fenilalanina: modello 3D delle molecola
(letta 6403 volte)
08/12/07
CENSIS: Pazienti super-informati mettono in crisi i medici
(letta 5317 volte)
19/12/07
Ricerca contatto per DISTURBO DEL CICLO DELL’UREA
(letta 4891 volte)
26/03/08
Un video di Bruno Bozzetto sulle Malattie Rare
(letta 6778 volte)
24/10/08
Tanto per ridere un po' ...
(letta 3374 volte)
10/04/08
Fenilchetonuria e Wikipedia
(letta 4765 volte)
08/09/08
Le malattie rare e i farmaci orfani
(letta 7875 volte)
28/11/07
Novità sulla ricerca dalla BIOMARIN
(letta 8216 volte)
13/06/08
Screening sulle malattie metaboliche ereditarie nei bambini
(letta 6024 volte)
05/02/08
I vaccini per le persone affette da malattie del metabolismo
(letta 6605 volte)
12/02/08
Le diverse forme di iperfenilalaninemia
(letta 17704 volte)
28/01/08
Finanziaria 2008: da sangue test per 40 malattie
(letta 5426 volte)
11/09/08
Il Dado Magico e le Malattie Rare
(letta 5867 volte)
18/01/10
iPhone: E' disponibile un'applicazione per il calcolo della dieta PKU
(letta 7787 volte)
11/02/08
Iperfenilalaninemia: uno studio clinico sonospettrografico del pianto neonatale
(letta 7049 volte)
14/10/07
Lo screening neonatale metabolico allargato e la spettrometria di massa tandem
(letta 10927 volte)
20/05/09
Guida Associazioni Italiane Malattie Rare. Ed. 2008/2009
(letta 4585 volte)
10/12/07
La trasmissione della fenilchetonuria
(letta 16692 volte)
19/11/09
Sull'utilizzo della sapropterina nel trattamento delle iperfenilalaninemie
(letta 5734 volte)
28/01/10
Marcia “Insieme per Vincere”
(letta 5420 volte)
20/11/07
Come segnalare notizie, siti web ed associazioni
(letta 5175 volte)
07/12/07
29 febbraio 2008: la prima Giornata Europea delle Malattie Rare
(letta 4961 volte)
16/12/07
La FDA approva il farmaco Kuvan della BIOMARIN
(letta 8316 volte)
06/12/07
Farmaci Orfani: Italia sola in Europa a rimborsarli totalmente
(letta 6224 volte)
19/02/10
Si trasloca !!!!
(letta 11515 volte)
18/01/09
KUVAN: è realmente efficace e sicuro ? (2/3)
(letta 6519 volte)
14/10/07
Cosa sono le malattie metaboliche ereditarie
(letta 8102 volte)
28/12/07
Nuovi prodotti ipoproteici dal Giappone
(letta 5040 volte)
29/12/07
La Commissione europea lancia la prima consultazione pubblica sulle malattie rare
(letta 6045 volte)
11/11/09
Al Gaslini uno sportello sulle malattie rare
(letta 7780 volte)
29/08/09
La ricerca biomedica italiana sulle malattie rare
(letta 5171 volte)
05/09/08
KUVAN: Un video ne pubblicizza l'uso
(letta 6421 volte)
29/11/07
PKU anche su YouTube
(letta 5470 volte)
14/10/09
I primi risultati sulla mappatura dei malati rari in Italia
(letta 7012 volte)
24/06/09
Adottata in Europa la strategia sulle malattie rare
(letta 4705 volte)
26/11/08
KUVAN: è realmente efficace e sicuro ? (1/3)
(letta 6157 volte)
21/01/09
Un nuovo farmaco promette una dieta normale ai pazienti PKU
(letta 8282 volte)
25/11/08
Rapporto di Cittadinanzattiva sulle Malattie rare
(letta 3714 volte)
07/04/08
Telefono verde malattie rare
(letta 4797 volte)
16/12/08
KUVAN: autorizzazione alla vendita in Europa
(letta 5656 volte)
12/12/07
Ricettario a basso contenuto di fenilalanina per PKU
(letta 12868 volte)
02/05/08
Scritte le "mappe geografiche" del metabolismo umano
(letta 5280 volte)
03/02/10
Manca la copertura finanziaria per il DDL su Malattie Rare
(letta 5015 volte)
02/12/07
Lista dei farmaci da evitare per la fenilalanina
(letta 23267 volte)
27/01/08
Malattie rare, la UE chiede il parere di tutti i cittadini
(letta 4862 volte)
04/03/08
Memoria a breve termine, dopamina e fenilchetonuria
(letta 12161 volte)
14/10/07
Le diverse forme della fenilchetonuria
(letta 24073 volte)
28/09/09
La BioMarin inizia la FASE 2 dei test sul PEG-PAL
(letta 9234 volte)
20/11/07
Campagna di sensibilizzazione promossa dalla AISMME
(letta 4262 volte)
07/01/10
UMBRIA: dal 1* gennaio 2010 screening per tutti i neonati
(letta 6008 volte)
13/12/07
Come si effettua lo screening: il test di Guthrie
(letta 31829 volte)
25/11/07
PKU in viaggio
(letta 3481 volte)
02/03/09
KUVAN: è realmente efficace e sicuro ? (3/3)
(letta 7743 volte)
15/12/08
Maratona Telethon 2008
(letta 5045 volte)
18/01/08
Convegno malattie rare e farmaci orfani
(letta 5362 volte)
30/12/09
Malattie rare: pioggia di appelli per il riconoscimento negli elenchi ministeriali
(letta 5647 volte)
14/04/09
Glicomacropeptide: Una ricerca annuncia nuove possibilità per i soggetti PKU
(letta 12955 volte)
30/03/08
Il Servizio Sanitario Nazionale e la PKU
(letta 8484 volte)
26/11/07
Software per calcolo dieta e stampa ricette
(letta 13442 volte)
09/01/08
Il trattamento con sapropterina è adatta a tutti i soggetti con fenilchetonuria ?
(letta 5867 volte)
26/05/08
La BioMarin inizia la Fase 1 degli studi clinici sul PEG-PAL
(letta 5006 volte)
19/08/08
Revocati i nuovi LEA per mancata copertura finanziaria
(letta 6015 volte)
02/03/09
Nasce l'APE: Associazione Pku e ...
(letta 8070 volte)
04/12/07
Test Phe fai da te ? Forse entro la fine del 2008
(letta 5664 volte)
26/11/07
Fenilchetonuria e gravidanza
(letta 11617 volte)
27/02/08
Malattie rare: inquadramento e agevolazioni
(letta 9775 volte)
11/01/08
La storia della ricerca sulla fenilchetonuria
(letta 15225 volte)
07/05/08
I nuovi Livelli Essenziali di Assistenza (LEA)
(letta 5748 volte)
21/11/07
Al Senato un disegno di legge per lo screening neonatale
(letta 6570 volte)
11/06/08
Una piccola favola per i nostri bambini
(letta 5816 volte)
29/09/08
KUVAN: Primi passi in Europa
(letta 5889 volte)
02/07/08
Legislazione socio-assistenziale e previdenziale
(letta 8772 volte)
22/02/09
28 febbraio 2009: Giornata Europea delle malattie rare
(letta 5828 volte)
19/12/07
Telethon 2007: realizzati oltre 30 milioni di euro
(letta 4914 volte)
03/03/09
Malattie rare: la diagnosi iniziale è sbagliata per il 40% dei pazienti
(letta 5853 volte)
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