| Da qualche settimana, la Commissione Europea ha avviato una consultazione pubblica sulla bozza della prima Comunicazione sul tema delle malattie rare. L´iniziativa, che non ha precedenti analoghi, si rivolge a tutte le persone direttamente coinvolte o interessate al tema. Tutti sono invitati a esprimere il proprio parere sui contenuti del documento, redatto nelle lingue degli Stati membri, che, in versione italiana, puoi scaricare da qui (PDF - 95 Kb). La Comunicazione si articola intorno a tre temi fondamentali:
Articolato in 13 domande, il documento favorisce in questo modo una elaborazione rapida di commenti e risposte. Tuttavia, non è necessario né obbligatorio rispondere a tutti i quesiti: coloro che sceglieranno di esprimere il proprio parere potranno contribuire nel modo che riterranno più opportuno. Tutti i contributi saranno resi pubblici e messi a disposizione dei membri del Parlamento. La consultazione si chiude il 14 febbraio. E´ quindi urgente richiamare l´attenzione di chi può dare un contributo, in particolare pazienti, associazioni di malattia, ricercatori, professionisti del settore sanitario e sociale, aziende farmaceutiche e così via. Alla presentazione dell´iniziativa, avvenuta a Lisbona lo scorso novembre durante l´ultimo convegno di Eurordis (organizzazione europea per le malattie rare), Yann Le Cam, Direttore di Eurordis, ha affermato: “Opportunità come questa capitano soltanto una volta ogni dieci anni”. Grazie a questa iniziativa, per la prima volta tutti coloro che sono interessati hanno l´occasione di contribuire alla definizione delle future strategie europee contro le malattie rare. Risposte e commenti devono essere inviati alla Commissione europea all´indirizzo e-mail: sanco-rarediseases-consultation@ec.europa.eu, oppure a mezzo posta al seguente indirizzo: Commissione Europea Direzione generale Salute e tutela dei consumatori Consultazione malattie rare HTC 01/198 Rue Eugène Ruppert, 11 L-2557 Lussemburgo Per maggiori informazioni: Europa - Public Health Fonte: Ufficio stampa Commissione Europea 2008. Sullo stesso argomento: qui |