Il Dado Magico e le Malattie Rare
Quattro incontri successivi, in altrettante zone d´Italia, promossi dalla Federazione Italiana Malattie Rare UNIAMO-FIMR, per accrescere la capacità delle persone di risolvere i problemi connessi alle Malattie Rare, avvalendosi in particolare del confronto con le Istituzioni. È il corso denominato Il Dado Magico, che incomincerà il 12 settembre a Trento.
Attraverso il corso denominato Il Dado Magico, che prenderà il via venerdì 12 settembre a Trento, la Federazione Italiana Malattie Rare UNIAMO-FIMR vuole proporre un´occasione di apprendimento e di sviluppo della capacità attiva di ciascuna persona di risolvere i problemi connessi alle Malattie Rare, avvalendosi soprattutto del confronto con le Istituzioni. Il progetto, quindi, è incentrato principalmente sulla conoscenza del quadro normativo, dell´organizzazione dei servizi e del ruolo di portatrice di interessi e di diritti" della persona colpita da patologia rara, nella convinzione - affermano gli organizzatori - che i servizi a misura del malato raro, il fattore umano e il potenziale delle persone si realizzano con e per mezzo dei rapporti sociali. L´iniziativa - finanziata dal Ministero del Lavoro, della Salute e delle Politiche Sociali (Legge 383/00, Direttiva 2006) - si articolerà dunque in quattro successivi eventi di formazione legislativa sanitaria-sociosanitaria e sociale, in altrettante diverse Regioni (Sardegna, Calabria, Lazio e Provincia Autonoma di Trento), rivolgendosi a persone coinvolte in problemi di Malattie Rare, al fine di creare sedi rappresentative di UNIAMO-FIMR e di dare loro forza per presenziare ai momenti consultivi/propositivi previsti a livello locale. I corsi - precisano i promotori - serviranno anche per immagazzinare ulteriori saperi utili e necessari per la predisposizione di una help line, ovvero di una linea dedicata (numero verde) capace di dare informazioni precise, puntuali, corrette e razionali a chi necessita di maggiori approfondimenti sulla disabilità riconducibile alle Malattie Rare in tutte le sue sfaccettature, per una corretta presa in carico del malato raro e del suo nucleo familiare. Il primo dei quattro eventi - come già accennato - è previsto a Trento (Auditorium dell´Ospedale Santa Chiara), venerdì 12 e sabato 13 settembre, con la presentazione di Renza Barbon Galluppi, presidente di UNIAMO-FIMR e la partecipazione di Annunziata Di Palma, responsabile dell´Unità Operativa di Medicina Pediatrica dell´Ospedale di Trento (Servizi sanitari), Stefania Porchia, esperta di valutazione e qualità sociale (Servizi sanitari e socio-sanitari) e Angelo Cerracchio, neurologo, direttore sanitario del´ANFFAS (Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale) di Salerno (Dai bisogni ai diritti delle persone con Malattie Rare: non solo sanità). I successivi incontri si terranno invece a Roma (24-25 ottobre), Cosenza (7-8 novembre) e Cagliari (12-13 dicembre). Per ulteriori informazioni: Segreteria di UNIAMO-FIMR tel. 041 2410886, segreteria@uniamo.org |
Articolo tratto da: Fenilchetonuria (PKU), malattie rare e dintorni - http://pku.altervista.org/
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