| Una diagnosi iniziale sbagliata per il 40% dei pazienti e un´attesa, per il 25% dei malati, che va dai 5 ai 30 anni per avere la conferma che si tratti della patologia diagnosticata. Sono i dati da brivido di uno studio realizzato in Europa da Eurordis sui ritardi nella diagnosi di 8 malattie rare. L´elenco relativo a queste patologie ne conta in realta´ piu´ di 7mila, ma lo studio e´ un piccolo fotogramma della strada, tutta in salita, dei malati rari. I numeri di questo complesso universo sono stati ricordati a Roma in occasione dell´incontro Figli di un male minore, organizzato al Teatro Argentina dalla Fondazione Luca Barbareschi con la collaborazione di Farmindustria. In Italia le malattie rare colpiscono 2 milioni di italiani e ogni anno sono piu´ di 20mila i nuovi casi di persone affette da queste patologie. Delle 7mila che compongono il lungo elenco, il 75% colpisce bambini e coinvolge il 3-4% dei neonati. Almeno l´80% delle malattie rare ha un´origine genetica. Fonte: Adnkronos Salute - 1 marzo 2009 |