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Manca la copertura finanziaria per il DDL su Malattie Rare


"Il disegno di legge e´ pronto, ma manca la copertura finanziaria, circa 80-100 milioni di euro. D´altronde prima la crisi era un fatto reale ed era necessario un sistema di contenimento, ora pero´ le prospettive sono tali che il provvedimento dovrebbe essere sbloccato. Ma finche´ rimane il vincolo di bilancio non possiamo che rimanere in attesa".

E´ quanto ha affermato il presidente della Commissione Sanita´ del Senato, Antonio Tomassini, durante il convegno "Malattie rare e accesso alle cure. Come assicurare il diritto al trattamento?" tenutosi il 2 febbraio a Roma, nella Sala Capitolare presso il Chiostro del Convento di S. Maria sopra Minerva del Senato.
Il sen. Tomassini Ŕ il primo firmatario del ddl "Incentivi alla ricerca e accesso alle terapie nel settore delle malattie rare" a cui la senatrice Laura Bianconi (Pdl) della Commissione Igiene e sanita´, come relatrice, ha apportato alcuni emendamenti.

Cinque cittadini italiani su 10 mila, piu´ o meno 2 milioni di persone, soffrono di una malattia rara, con 20 mila nuove diagnosi all´anno. Nel giugno 2009, il Consiglio Europeo dei Ministri della SanitÓ ha espresso la raccomandazione agli Stati membri dell´Unione di adottare, entro il 2013, piani e strategie per garantire l´accesso a un´assistenza di livello qualitativamente elevato ai malati affetti da queste patologie. In particolare, il Consiglio invita i governi europei a definire, codificare e inventariare queste patologie, incoraggiando un riconoscimento adeguato di tali malattie nei sistemi di assistenza e rimborso nazionali.



Articolo tratto da: Fenilchetonuria (PKU), malattie rare e dintorni - http://pku.altervista.org/
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