http://www.iss.it/cnmr
Sito in inglese collegato ad una organizzazione no-profit di Seattle (Washington - US).
http://www.pkunews.org
Sito in iglese collegato ad un'organizzazione no-profit
http://www.pkunetwork.org
Un sito e un forum molto attivo con circa 450 iscritti, dove trovare notizie, ricette, consigli (in lingua francese).
http://www.phenylcetonurie.org
Sito in lingua inglese, dove è possibile avere una mappa delle persone affette da fenilchetonuria nel mondo.
http://www.pkuworldlink.org/
http://www.espku.org
Il sito (in inglese) dove è possibile reperire molto materiale da leggere e/o stampare.
http://www.nspku.org/
Un interessante sito con materiale divulgativo da scaricare ed elenchi di associazioni
http://www.malattie-rare.org/
Pollicino è una banca dati contenente informazioni utili alle persone affette da patologie rare, ai famigliari e a tutto il personale sanitario coinvolto nella diagnosi e nella cura delle malattie rare.
http://www.malatirari.it