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PKU sul web

In questa pagina sono riportati alcuni link che spero ti possano essere utili

Gruppi ed associazioni Gruppi ed associazioni


Fenilchetonuria - Forum

Un forum molto attivo con oltre 200 iscritti, dove trovare notizie, ricette, consigli.
http://forum.fenilchetonuria.it

Pku Home Page Italia

Associazione Prevenzione Malattie Metaboliche Congenite A.P.M.M.C.
http://www.apmmc.it

COMETA A.S.M.M.E.

http://www.cometaasmme.org

Ass. Italiana Studio Malattie Metaboliche Ereditarie

http://www.aismme.org/index_1.asp

A.Ma.R. - Alleanza per le Malattie Rare

L' Alleanza per le Malattie Rare è una iniziativa dell'Azienda Universitaria Policlinico Federico II di Napoli che ha come obbiettivi principali l'Informazione, l'Aggiornamento e la Collaborazione.
http://www.pediatria.unina.it/malattierare.htm

Associazione Rete Malattie Rare Onlus

http://www.retemalattierare.it

Agenzia Italiana Documentazione Malattie Rare

http://www.aidweb.org/



Web e dintorni Web e dintorni


Centro Nazionale Malattie Rare

http://www.iss.it/cnmr

National PKU News

Sito in inglese collegato ad una organizzazione no-profit di Seattle (Washington - US).
http://www.pkunews.org

Cildren's PKU Network

Sito in iglese collegato ad un'organizzazione no-profit
http://www.pkunetwork.org

ASSOCIATION NATIONALE de PARENTS d’ENFANTS et d’ADULTES ATTEINTS de MALADIES METABOLIQUES HEREDITAIRES

Un sito e un forum molto attivo con circa 450 iscritti, dove trovare notizie, ricette, consigli (in lingua francese).
http://www.phenylcetonurie.org

PKU World Link

Sito in lingua inglese, dove è possibile avere una mappa delle persone affette da fenilchetonuria nel mondo.
http://www.pkuworldlink.org/

ESPKU - European Society for Phenilketonuria

http://www.espku.org

National Society for Phenylketonuria (NSPKU)

Il sito (in inglese) dove è possibile reperire molto materiale da leggere e/o stampare.
http://www.nspku.org/

Federazione malattie rare infantili

Un interessante sito con materiale divulgativo da scaricare ed elenchi di associazioni
http://www.malattie-rare.org/

Pollicino: l'indispensable aiuto per i malari rari

Pollicino è una banca dati contenente informazioni utili alle persone affette da patologie rare, ai famigliari e a tutto il personale sanitario coinvolto nella diagnosi e nella cura delle malattie rare.
http://www.malatirari.it








 
Accessibilità

 
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PKUinfo

E' nato PKUinfo, è un sistema aperto e collaborativo per la raccolta e la pubblicazione veloce (Wiki) di informazioni sulla fenilchetonuria, che permette chiunque di aggiungere contenuti, come in un forum, ma anche di modificare ed integrare i contenuti proposti da altri utenti.


 
     



 
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