25
Nov
2008
Rapporto di Cittadinanzattiva sulle Malattie rare
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L´11 novembre è stato presentato a Roma il Primo Rapporto di Cittadinanzattiva sulle Malattie rare. In sintesi: troppi gli ostacoli nell´accesso e nella terapia, burocrazie e costi pesano come macigni, più della metà dei pazienti ha difficoltà nell´accesso ai farmaci




Un tortuoso percorso ad ostacoli, dal momento della diagnosi e per tutto l´iter della malattia. Su tutto domina il fattore tempo e il fattore denaro, con gravi ripercussioni sulla salute dei cittadini. Si attendono anche sette anni per giungere alla diagnosi, e si spende fino a 7000 euro l´anno per curarsi. Ed accedere alle cure innovative è quasi un miraggio.

Sono alcuni elementi tracciati dal I Rapporto sulle malattie rare di Cittadinanzattiva-Tribunale per i diritti del malato, in collaborazione con le associazioni di pazienti, la Federazione dei medici di medicina generale e in partnership con Celgene.
L´Indagine di Cittadinanzattiva è stata presentata a Roma nel corso di un evento che ha ricevuto il patrocinio del Senato della Repubblica.

Scarica il rapporto: Rapporto 2008 (PDF 3.2 Mb)

Fonte: CittadinanzaAttiva

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