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lo scopo di questo sito è quello di raccogliere e condividere informazioni e notizie sul mondo della fenilchetonuria o PKU,dando lo spazio a quanti vogliono segnalare novità o notizie che possono essere di interesse comune, cercando, per quanto possibile, di diventare un momento di riferimento per quanti hanno bisogno delle prime informazioni senza perdersi in affannose ricerche, cercando di mantenere costantemente aggiornati i riferimenti a siti ed associazioni e raccogliendo le risposte alle domande più frequenti sulla fenilchetonuria.
Luigi
Si trasloca !!!!
19 Feb 2010Visualizza come PDF Segnala questa notizia Stampa questa notizia
Dalle prossime settimane i contenuti di questo sito saranno progressivamente migrati alla nuova piattaforma PKUinfo, che ne permette una migliore e più semplice gestione, introducendo la possibilità per chiunque di contribuire.



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Aveste mai visto il modello 3D della fenilalanina ? O della tirosina ? Vi siete mai chiesti come sono fatte queste molecole ?



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"Il disegno di legge e´ pronto, ma manca la copertura finanziaria, circa 80-100 milioni di euro. D´altronde prima la crisi era un fatto reale ed era necessario un sistema di contenimento, ora pero´ le prospettive sono tali che il provvedimento dovrebbe essere sbloccato. Ma finche´ rimane il vincolo di bilancio non possiamo che rimanere in attesa".
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In occasione della Giornata delle Malattie Rare, Uniamo FIMR onlus ha organizzato per domenica 21 febbraio 2010 a Roma una marcia che vedrà assieme non solo malati rari, familiari, associazioni e simpatizzanti della comunità civile ma anche ricercatori e scienziati impegnati in importanti progetti di ricerca.


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Per i possessori di iPhone (e iPod touch®), è disponibile l´applicazione DietWell™ for PKU che dovrebbe aiutare i soggetti PKU nella gestione della dieta.



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Dal primo gennaio 2010 i neonati dell´Umbria, nei primi giorni di vita, saranno sottoposti a un set di 40 esami per individuare precocemente altrettante malattie congenite, che si manifestano in genere piu´ tardivamente, quando le conseguenze sullo stato di salute sono irreversibili. Lo annuncia una nota del servizio sanitario regionale. Lo screening neonatale, esteso a tutto il territorio regionale, e´ frutto del protocollo d´intesa tra la Direzione regionale alla Sanita´ e Servizi sociali della Regione Umbria e l´Azienda Ospedaliera Meyer di Firenze per la rete regionale dei servizi pediatrici.
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Sono i malati invisibili, sono quelli colpiti dalle malattie rare non ancora riconosciute dal Ministero. Sono 109 i disturbi che restano nel limbo della non ufficialità e costringono i malati a un calvario aggiuntivo. Da anni attendono di essere inseriti nell´allegato A del DM 279/01. Senza questo non possono poter usufruire dei diritti di pazienti: per loro nessuno studio, nessuna presa in carico, quindi nessun piano terapeutico previsto, Malati Rari ed ancora più negletti.
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Alle 19.57 di domenica 13 dicembre il numeratore della ventesima edizione di Telethon ha fermato la sua corsa sulla cifra di 31 milioni 210 mila euro, la più alta mai raccolta.


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Nel corso della conferenza ESPKU 2009 (Turchia) sono stati presentati i risultati di uno studio condotto dal Prof. Weglage e dai suoi collaborati dell´Università di Münster (Germania).

Lo scopo dello studio è stato quello di esaminare lo status neurologico di soggetti con PKU classica, a dieta entro le prime 10 settimane di vita, attraverso il confronto con un gruppo di controllo, per stimare le funzioni cognitive, le capacità di processare le informazioni e le capacità di attenzione, e scoprire possibili conseguenze di elevati valori di fenilalanina (phe) nel sangue, in età adulta.
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Il 21 ottobre 2009, nella rubrica “La casella della sanità” del giornale “Il Secolo XIX”, a rettifica di una notizia riportata in un numero precedente, è stata pubblicata la seguente precisazione, in merito all´utilizzo della sapropterina nel trattamento delle iperfenilalaninemie, che in termini comprensibili, chiarisce alcuni concetti.
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