29
Dic
2007
La Commissione europea lancia la prima consultazione pubblica sulle malattie rare
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Alla Quarta Conferenza europea sulle malattie rare, la Commissione europea ha annunciato una comunicazione sulle future iniziative europee nel campo delle malattie rare e ha varato una consultazione pubblica.

La comunicazione ha l´intento di definire la strategia futura dell´azione comunitaria nel campo delle malattie rare ai fini dello sviluppo dell´assistenza sanitaria, della ricerca e di nuove terapie.
Occasioni come questa si presentano solo una volta ogni dieci anni,» afferma Yann Le Cam, CEO dell´Organizzazione europea per le malattie rare (Eurordis).«E´ un successo politico per la nostra organizzazione e i suoi membri. Era un nostro desiderio dalla Conferenza europea sulle malattie rare del 2005 a Lussemburgo, sotto l´egida della Presidenza UE.

Le malattie rare sono patologie potenzialmente letali o cronicamente debilitanti così poco diffuse - meno di 1 caso ogni 2 000 persone - da richiedere speciali iniziative combinate per affrontarle. Secondo le stime degli esperti, esistono tra 5 000 e 8 000 diverse malattie rare, che interessano tra il 6% e l´8% della popolazione.

La comunicazione si prefigge l´obiettivo di rafforzare la cooperazione tra i vari programmi UE, incoraggiare gli Stati membri a formulare politiche sanitarie nazionali per le malattie rare e garantire che tutti i paesi europei condividano orientamenti politici comuni in questo campo.

Per ottenere questi risultati è necessario:

  • migliorare la conoscenza e l´identificazione delle malattie rare;

  • migliorare la diagnosi e la cura dei pazienti affetti da malattie rare;

  • accelerare l´attività di ricerca e sviluppo nel campo delle malattie rare e dei farmaci orfani (banche dati, registri, archivi e biobanche, coordinamento tra le agenzie di finanziamento degli Stati membri e intensificazione della ricerca terapeutica);

  • responsabilizzare i pazienti affetti da malattie rare a livello individuale e collettivo;

  • coordinare le politiche e le iniziative a livello nazionale e UE.


La consultazione pubblica ufficiale durerà otto settimane e raccoglierà le opinioni della comunità delle malattie rare. «Questa fase è molto importante, perché offre a ciascuna parte interessata l´opportunità di contribuire e di influire sul futuro della comunità delle malattie rare in Europa», afferma Christel Nourissier, Segretario Generale di Eurordis.

La comunicazione sarà discussa dal Parlamento europeo e dal Consiglio sotto la Presidenza slovena, nel primo semestre del 2008, e dovrebbe essere approvata nella seconda metà dell´anno sotto la Presidenza francese.

Per ulteriori informazioni, consultare:
www.rare-diseases.eu

(Parole chiavi: commissioneeuropea statistiche )


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